CIRCULO DE CIBERLECTURA
INDICE.-
Noticias.- 1) I Jornadas Moisés Broggi de Atención Centrada en las Persones: Trastornos del Aprendizaje y Fracaso Escolar. 2) XI SIMPOSIO INTERNACIONAL Rodolfo Llinas
Comentario de libros.- Mis chistes, mi filosofía
Webs de interés.- Informes disponibles en la web sobre discapacidad
Artículo comentado.- Mortality in children, adolescents, and adults with attention deficit hyperactivity disorder: a nationwide cohort study
Confidencialidad y confianza.¿Pueden los pacientes grabar una entrevista clínica sin notificarlo al profesional?
Confidencialidad y confianza.¿Pueden los pacientes grabar una entrevista clínica sin notificarlo al profesional?
————————————————————————
Noticias.-
1) I Jornadas Moisés Broggi de Atención Centrada en las Persones: Trastornos del Aprendizaje y Fracaso Escolar. 27 Mayo, 3 de Junio, de 17 a 20:30 h.-
UPF- Universitat Pompeu Fabra C/ Balmes 132, Barcelona
Organiza: fundación Letamendi-Forns.
Conferencia Inaugural: G. Luri, “La tarea del maestro en la Sociedad terapèutica”. Mesa Redonda, Talleres simultáneos.
Inscripción gratuïta. Se darà certificado a los asistentes.
Para inscribirse, aquí.
2) XI SIMPOSIO INTERNACIONAL Rodolfo Llinas
XI Premio Castilla del Pino «Cerebro, mente y arte»
La celebración tendrá lugar los días 23, 24 y 25 de abril de 2015 en el Salón de Actos del Hospital Universitario Reina Sofía, situado en el edificio de consultas externas, planta -1.
Fundación Castilla del Pino:Tel.: 957 012005/ funcaspi.hrs.sspa@juntadeandalucia.es / http://www.uco.es/informacion/webs/fundacioncastilla/
3) Segunda Conferencia Anual de la Sociedad Europea de Cuidado Sanitario Centrado en la Persona PREMIOS ANUALES 2015 DE LA ESPCH Madrid, 18 y 19 de junio de 2015
Siga este enlace si desea obtener más información tanto de la Segunda Conferencia Anual como del formulario de candidaturas a los Premios.
Comentario de libros.-
MIS CHISTES, MI FILOSOFÍA SLAVOJ ZIZEK , ANAGRAMA, 2015
Los chistes destacan singularidades del lenguaje o de la realidad, y solemos dividirlos en “buenos” y “malos”. Los chistes buenos destacan algún ángulo imprevisto de esta realidad o del lenguaje, (hay chistes, bastantes, meramente asentados en coincidencias de palabras o frases ambivalentes). Los malos repiten descubrimientos que son en general conocidos por el público,y que por consiguiente no causan sorpresa, (un elemento nuclear del chiste). También calificamos de malos los que usan aspectos sádicos o crueles, o que atacan creencias que nos son sagradas. Las funciones del chiste son varias: como mero pasatiempo social, (alegrar una cena de amigos), como venganza del pueblo hacia los poderosos, (multitud de chistes relativos a Franco, a los dictadores de la Unión Soviética, etc.), o para poner de relieve determinados valores, (he aquí los chistes feministas). Resulta interesante que un filósofo profesional se apoye en los chistes para alegrar los mustios textos profesorales que nos hablan del Ser, la Nada, la Verdad, la Dialéctica…
Con esta perspectiva me compré sin pensármelo mucho este libro de Zizek, esloveno de 65 años que se doctoró en filosofía y estudió psicoanálisis lacaniano. Su obra se centra sobre qué es la realidad, la realidad como símbolo o como imaginación y como se constituye la persona en referencia al “Otro”. Creí de manera un tanto incauta que el libro sería algo así como una introducción a su pensamiento, agradablemente sazonada por chistes no solo ocurrentes, sino básicamente interesantes y mas o menos hilvanados en un significado de índole filosófico. Desde luego no encontré nada de eso.
En primer lugar analicemos la calidad de los chistes, puesto que un libro de chistes puede justificarse meramente por la carga de hilaridad que sepa desencadenar. Pues bien, por ahí vamos mal. La temática abarca apenas tres temas: sexo, comunismo y religión cristiana. Juzguen ustedes:
– Existe un elemento de verdad en un chiste acerca de la oración ideal de una joven cristiana a la Virgen María: “Oh, tu que concebiste sin pecado, ayúdame a pecar sin concebir” En el perverso funcionamiento del cristianismo, la religión es, de hecho, evocada como una salvaguarda que nos permite disfrutar de la vida con impunidad.(pag.91…, ojo, eso es todo el contenido de la página 91)
– Encontramos a Cristo ocupando la posición del hijo en el maravilloso chiste acerca del rabino que se dirige desesperado a Dios, y le pregunta qué puede hacer con su malvado hijo, que lo ha decepcionado profundamente. Dios le contesta con tranquilidad: “Haz lo mismo que yo, escribe un nuevo testamento”. (pag 92, ojo, ese es el contenido de toda la página 92).
– -Hoy en dia, el viejo chiste acerca de un rico que le dice a su criado: “Echa a este mendigo. Sopy tan sensible que no soporto ver sufrir a la gente”, resulta más oportuno que nunca. (página 106, igualmente reproduzco todo el contenido de dicha página).Supongo que algunos chistes de cariz político habrán tenido su momento antes de la caída del muro de Berlín, e incluso es posible que hayan engrandecido el prestigio del filósofo por su cariz antisistema…. Pero… ¿no estábamos comprando un libro de filosofía, o al menos de pensamiento filosófico? Ah, espere amigo lector, ahí va uno muy profundo:
-El sujeto hegeliano emerge precisamente mediante una nueva aplicación reflexiva y autorrelacionada de un operador lógico, igual que el consabido chiste del caníbal que se comió al último caníbal de la tribu. (página 129, y de nuevo ¡¡este es el total contenido de la página!!, y no, no hay más explicación del sujeto hegeliano que esta…)
Resulta bastante difícil entender el proceso mental del autor componiendo este libro: ¿sencillamente rotuló los pasajes que consideraba hilarantes de algunos de sus manuscritos y alguien los transformó en un libro de citas en un mero “copiar/pegar”?, ¿o fue un editor que vio la oportunidad de vender estos fragmentos descontextualizados y que en ocasiones rayan el absurdo, con la esperanza de que sus lectores quedaran enzarzados en los chistes de índole sexual (que abundan)?
En fin, la idea y el reto quedan ahí: hacer un libro en verdad filosófico a base de buenos chistes.
Francesc Borrell
Barcelona.
Webs de interés.-
Informes disponibles en la web sobre discapacidad
Derechos Humanos y Discapacidad. Informe España 2013
Elaborado por la Delegación del CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad) para la Convención de la ONU y para los Derechos Humanos, informado por el Comité de Apoyo del CERMI para la Convención de la ONU y aprobado por el Comité Ejecutivo del CERMI de 22 de mayo de 2013. Incluye en su texto un análisis de la situación por artículos de la Convención, un análisis estadístico de las consultas y quejas recibidas en el CERMI en el año, los informes presentados en 2013 por otras instituciones y el resultado de la Clínica Jurídica sobre el Derecho a una Educación Inclusiva.
Juan Medrano, Bilbao.
Artículo comentado.-
Mortality in children, adolescents, and adults with attention
defi cit hyperactivity disorder: a nationwide cohort study
Published Online: 25 February 2015
En el Boletín Iatros de Marzo se hablaba del trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), y la polémica que ha desatado en nuestro país. Existe hacia este trastorno una posición negadora que viene a decir que no se trata propiamente de un trastorno, sino de un extremo de la normalidad. Desde esta posición resulta innecesario e incluso contraproducente prescribir medicación a estos niños.
Un aspecto que ayudaría a despejar la duda de si estamos ante un cuadro mórbido o ante un simple desplazamiento en la curva de Gaus de una característica humana, (la atención), es determinar si la entidad tiene un espectro propio de morbimortalidad. Este ha sido el objetivo del presente trabajo, evaluar la mortalidad relacionados con el TDAH en una gran cohorte de individuos daneses. Aparece por consiguiente un elemento ético de gran interés: ¿es objetable aprovechar las bases de datos electrónicas y de calidad para cruzar datos de morbimortalidad con diagnósticos clínicos, sobre todo en una esfera como es el déficit de atención? Esta es la respuesta de los articulistas: The study was approved by The Danish Data Protection Agency and The Danish Health and Medicines Authority. All personal information from the registers is anonymized when used for research purposes, and by Danish law, informed consent is not needed for register-based studies.
Entremos en el núcleo del trabajo. Se siguieron 1, 92 millones personas, incluyendo 32 061 con TDAH, desde su primer cumpleaños hasta 2013. Se estimó la tasa de mortalidad (MRRS), ajustada por año civil, la edad, el sexo, antecedentes familiares de trastornos psiquiátricos, la edad materna y paterna, y la situación educativa y laboral de sus padres,y se compararon individuos con y sin TDAH.Resultados Durante las fechas de seguimiento fallecieron 5.580 miembros de la cohorte. La tasa de mortalidad por 10 000 personas-año fue de 5, 85 entre los individuos con TDAH en comparación con 2, 21 en el resto del grupo.
Esta diferencia significativa se mantuvo una vez se excluyerona las personas que padecían trastornos de conducta que pudeiran hacerles proclives a una muerte prematura de tipo violento, y fue mayor en las niñas y mujeres (2 · 85, 1 · 56-4 · 71) que en los niños y los hombres (1 · 27, 0 · 89-1 · 76). En estos grupos la causa de excesiva mortalidad se debió a los accidentes.
La principal objeción a este estudio es que el análisis de casi 6000 personas parece escaso cuando hablamos de un padecimiento que puede afectar a un máximo de un 2 ó 3% de la población. Habrá que esperar series mas amplias, aunque es lícito encender las alarmas.
Pablo Oliveres
Murcia
Confidencialidad y confianza.¿Pueden los pacientes grabar una entrevista clínica sin notificarlo al profesional?
En el último mes se han dado a conocer tres sentencias que representan la traslación práctica de la protección legal a la confidencialidad en materia de datos sanitarios. El Tribunal Supremo ha condenado a un periódico digital por la publicación de un informe psiquiátrico de un paciente sin su autorización expresa. Según recoge la sentencia se ha cometido “una intromisión ilegítima en el derecho a la intimidad del demandante”, lo que supone una lesión “grave” de un derecho fundamental que debe ser indemnizada con 20.000 euros en concepto de daño moral. Por su parte, el Tribunal Superior de Justicia de Galicia ha confirmado una sanción de suspensión de las funciones de una médico durante dos años por acceder a la historia clínica electrónica de dos vecinos sin que hubiera motivo asistencial o una finalidad que justificase esta conducta. La sentencia indica que el acceso a cada una de las historias duró el tiempo suficiente para tener constancia y conocimiento del acto, pues queda documentado a qué apartados accedía la médico sancionada dentro de la historia electrónica y durante cuánto tiempo estaba en ellos, puesto que no se limitaba a abrir la historia sino que seguidamente desplegaba los diferentes apartados, de los que consta la hora exacta en la que realizó las lecturas.
El artículo ha merecido un comentario de Diego Carrasco en Diario Médico. Partiendo del dato de que en España los teléfonos inteligentes suponen el 81% del total, con 23 millones de usuarios activos, el autor se interesa por cuál es la situación legal en nuestro país. De nuevo llega a la conclusión contraintuitiva (perdón, otrosí) de que la jurisprudencia sostiene que “la grabación de una conversación que tiene lugar entre dos personas y que uno de los intervinientes desea conservar para tener constancia fidedigna de lo tratado entre ambos, no supone una invasión de la intimidad o espacio reservado de la persona, ya que el que resulta grabado ha accedido voluntariamente a tener ese contacto y es tributario y responsable de las expresiones utilizadas y del contenido de la conservación”. Esta doctrina, se nos dice, ha sido avalada por el Tribunal Constitucional y el Supremo ha admitido estas grabaciones como medio de prueba porque supone el simple registro de una conversación presencial por quien tenía acceso legítimo a lo hablado. Esta última parte es llamativa, porque significa que una conversación grabada subrepticiamente por el paciente podría tener valor probatorio en un juicio por mala praxis.
En el último mes se han dado a conocer tres sentencias que representan la traslación práctica de la protección legal a la confidencialidad en materia de datos sanitarios. El Tribunal Supremo ha condenado a un periódico digital por la publicación de un informe psiquiátrico de un paciente sin su autorización expresa. Según recoge la sentencia se ha cometido “una intromisión ilegítima en el derecho a la intimidad del demandante”, lo que supone una lesión “grave” de un derecho fundamental que debe ser indemnizada con 20.000 euros en concepto de daño moral. Por su parte, el Tribunal Superior de Justicia de Galicia ha confirmado una sanción de suspensión de las funciones de una médico durante dos años por acceder a la historia clínica electrónica de dos vecinos sin que hubiera motivo asistencial o una finalidad que justificase esta conducta. La sentencia indica que el acceso a cada una de las historias duró el tiempo suficiente para tener constancia y conocimiento del acto, pues queda documentado a qué apartados accedía la médico sancionada dentro de la historia electrónica y durante cuánto tiempo estaba en ellos, puesto que no se limitaba a abrir la historia sino que seguidamente desplegaba los diferentes apartados, de los que consta la hora exacta en la que realizó las lecturas. Más grave y taxativa es una sentencia de la Audiencia Provincial de Palma que condena a un médico por un delito de descubrimiento y revelación de secretos al considerar que violó de un modo grave la esfera íntima de pacientes. Según la resolución, el condenado, que ha recibido una pena de dos años, seis meses y un día junto con inhabilitación absoluta para el ejercicio de la profesión por un tiempo de seis años, “accedió en 25 ocasiones a las historias clínicas de varios de sus compañeros de trabajo sin motivo asistencial y sin la autorización de los titulares de las historias”.
En paralelo, JAMA publica un artículo (Rodriguez M, Morrow J, Seifi A. Ethical Implications of Patients and Families Secretly Recording Conversations With Physicians. JAMA 2015 Mar 12. doi: 10.1001/jama.2015.2424) en el que se plantean los problemas éticos que surgen cuando los pacientes graban sus conversaciones con el médico sin el conocimiento de este. El trabajo en cuestión reconoce lo fácil que es hacerlo con los modernos smartphones(que hacen innecesarios procedimientos más burdos existentes en el pasado u otros más sofisticados, de venta en franquicias con vocación de convertir a cada cliente en un espía potencial). Y, además, analiza el marco legal estadounidense, deteniéndose en la norma general federal y en las leyes particulares de ciertos estados, y también en las implicaciones que puede tener cara a un pleito contar con la literalidad de la conversación con el médico. Curiosamente, grabar una conversación es legal si se cuenta con el consentimiento de uno de los participantes en ella, algo que resulta (perdón por el anglicismo) contraintuitivo. Aun reconociendo lo mucho que puede afectar a la relación sanitaria la mera sospecha de que el paciente están grabando las conversaciones sin darlo a conocer, los autores terminan, aproximadamente, dando por sentado que no hay remedio para la situación y que esto eleva el listón de las exigencias (y autoexigencias) de los profesionales en cuanto a que han de ser cuidadosos con lo que dicen y cómo lo dicen. La recomendación viene a ser que si uno detecta o sospecha que está siendo grabado, habrá de esforzarse en reconducir la situación hacia el reconocimiento de la necesidad del paciente de conservar y entender mejor lo que se le ha dicho en la entrevista (lo que, sugieren, entrañaría una actitud más confiada del paciente y una mayor colaboración en su tratamiento). Todo ello sin dejar pasar la ocasión de que abordar directamente tan peliaguda cuestión permitiría formarle en el respeto de valores como la privacidad.
El artículo ha merecido un comentario de Diego Carrasco en Diario Médico. Partiendo del dato de que en España los teléfonos inteligentes suponen el 81% del total, con 23 millones de usuarios activos, el autor se interesa por cuál es la situación legal en nuestro país. De nuevo llega a la conclusión contraintuitiva (perdón, otrosí) de que la jurisprudencia sostiene que “la grabación de una conversación que tiene lugar entre dos personas y que uno de los intervinientes desea conservar para tener constancia fidedigna de lo tratado entre ambos, no supone una invasión de la intimidad o espacio reservado de la persona, ya que el que resulta grabado ha accedido voluntariamente a tener ese contacto y es tributario y responsable de las expresiones utilizadas y del contenido de la conservación”. Esta doctrina, se nos dice, ha sido avalada por el Tribunal Constitucional y el Supremo ha admitido estas grabaciones como medio de prueba porque supone el simple registro de una conversación presencial por quien tenía acceso legítimo a lo hablado. Esta última parte es llamativa, porque significa que una conversación grabada subrepticiamente por el paciente podría tener valor probatorio en un juicio por mala praxis.La relación sanitaria tiene que estar basada en la confianza, para permitir las confidencias. La confianza del paciente en el profesional y en un sistema que evite que las confidencias que haga a su proveedor de cuidados de salud (y perdón de nuevo por utilizar expresiones procedentes del marco estadounidense) se abran a personas que el paciente consideraría que no deben tener acceso a las mismas. La normativa sanitaria, desconocida por muchos profesionales y también, por supuesto, por los pacientes, permite el acceso a esos datos a personas no implicadas directamente en la relación sanitaria. Como regla general, las historias clínicas electrónicas son accesibles a todos los profesionales sanitarios, aunque no atiendan directamente al paciente o le traten de algo para lo cual no es necesario conocer las confidencias que la persona interesada ha hecho en otro nivel asistencial (el clásico ejemplo de que quien atiende un esguince no necesita saber que la persona ha sido diagnosticada de una depresión psicótica, salvo en el caso de que el tratamiento de esta última incluya litio, algo que el terapeuta que trate su esguince deberá conocer para usar AINEs con precaución). Y también tienen acceso personas que realizan labores de Inspección y no participarán nunca en la atención sanitaria propiamente dicha. Ejercen una actividad relacionada sobre todo con el Principio de Justicia, pero al paciente, ser humano, con las limitaciones de apreciación de circunstancias desfavorables o personalmente desagradables que caracterizan a nuestra especia, esta abnegada adscripción a tan loable principio puede resultarle un pobre consuelo cuando sepa que el inspector puede tener datos personales de salud que ha confiado a su terapeuta. Y posiblemente saber que como profesional el inspector tiene un deber de secreto comparable al del médico asistencial no terminará de ser un suficiente compensación a su malestar, porque el paciente es el dueño del dato, el que puede valorar si lo juzga secreto o no. Se plantea, en este sentido, que el paciente debería tener conocimiento preciso e instantáneo de quién accede a su historia.
La legislación ha decidido proteger el dato, el secreto, con normativas a diversos niveles: el administrativo general de la Ley Orgánica de Protección de Datos; el administrativo sanitario del Estatuto Marco, entre otras disposiciones (con el que se relaciona la confirmación de una sanción por parte del TSJ de Galicia al que aludimos arriba); el Civil del reconocimiento del daño que genera la divulgación no autorizada de datos personales (plasmada en la indemnización impuesta a la publicación digital mencionada anteriormente) y por supuesto, el penal (con el castigo al profesional por la Audiencia de Palma). Esta protección puede ser una garantía para cada paciente que, como ser humano, precisa de ella para no vivir en una sensación de constante amenaza.
Pero, como hoy por hoy esos proveedores de cuidados de salud a los que aludíamos antes, son también seres humanos, deberán tenerse en cuenta algunas de sus características. Los humanos no siempre somos discretos; más aún: el cotilleo es una característica tan propia de nuestra especie que se le reconoce un significado social evolutivo. Los humanos no siempre nos sentimos seguros, por lo que necesitamos de legislaciones claras (y debidamente divulgadas entre los que han de conocerlas) que ordenen el uso de historias clínicas electrónicas que no es exactamente que compliquen las cosas, sino que ponen en evidencia ciertas pequeñas vergüenzas como que no existe una forma universal de redactar las historias, o que, por qué no reconocerlo, nadie nos ha enseñado cómo ha de hacerse. Los humanos, por otra parte, cuando somos profesionales sanitarios o esa cosa larga que tanto gusta en los EEUU, aunque dispongamos de mucha información a través de la historia clínica electrónica, tampoco tenemos todo el tiempo del mundo como para buscar intimidades en loa avalancha de datos que contienen estos documentos. Y, last but not least, los humanos que nos dedicamos a la atención sanitaria necesitamos ver al paciente como una persona a la que ayudar, no como alguien que puede complicarnos la vida; como alguien que acude a nosotros desde la confianza en nuestros conocimientos y en nuestra capacidad de comprenderle y ayudarle, no como alguien que puede partir de un recelo que le lleve a grabar sus encuentros con nosotros.
Legislaciones norteamericanas y jurisprudencias españolas al margen, el elemento sensible de esta cuestión es que la grabación se haga sin conocimiento del profesional. Esto mina la confianza porque directamente presume que no habrá acuerdo del sanitario o entraña la sospecha de que algo puede hacerse mal y conviene tener una prueba. La finalidad positiva de la grabación que describen Rodriguez y colaboradores (disponer de la información aportada por el profesional para conservarla y estudiarla, si llega el caso; incluso, para cotejarla con una segunda opinión) puede cumplirse perfectamente si la grabación se hace con consentimiento y conocimiento del profesional. Si se generaliza la sospecha podemos llegar a situaciones en la que los profesionales actúen defensivamente o se sientan intimidados por la sospecha flotante y global de que pueden ser grabados por alguno de sus pacientes. Y esto sería desastroso, y simplemente por prevenirlo sería conveniente ir pensando en ordenar la posibilidad de la grabación subrepticia. La relación asistencial es, hay que recordarlo, una relación de confianza. Desde el paciente hacia el profesional, pero también desde el profesional hacia el paciente.
El reconocimiento de la autonomía del paciente está consiguiendo no solo que se reconozca su capacidad de decisión, sino su posibilidad de ser activo en su cuidado sanitario. El paciente que toma litio debe saber que es peligroso combinarlo con AINEs y ha de ser informado y formado para ser él quien dé el dato, llegado el caso, a quien deba abordar la inflamación ligada a su esguince. Dicho de otra manera, la autonomía implica responsabilidad, y esa responsabilidad, adecuadamente conocida y potenciada desde el sistema sanitario, compensaría y solucionaría muchos dilemas que tenemos en torno a la confidencialidad. Pero la autonomía también implica respeto. No plantear con claridad las obligaciones de los pacientes (es decir, no ligarlas a alguna forma de reacción o sanción) termina siendo mantenerlos en una situación de inmadurez, lejana a todo lo que creemos que debe ser el ejercicio de la autonomía. El paciente autónomo (es decir, responsable, respetuoso) no puede grabar una conversación sin hacerlo saber a la otra parte por mucho que la jurisprudencia le ampare. Si se llega no ya a permitir, sino simplemente a tolerar, las consecuencias para la confianza que debe presidir la relación terapéutica serán terribles.
Juan Medrano
Bilbao