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Zweig S.

BOLETIN IATROS, DICIEMBRE 2017.

 

CIRCULO DE CIBERLECTURA

INDICE.-
Noticias.-  Nuevo espacio para debatir ideas en:
Comentario de libros.-   Las fronteras de la justicia. Consideraciones sobre la exclusión. Martha C. Nussbaum
Diario de un médico descalzo. S. Casado.
Webs de interés.-  Nueva versión de la Declaración de Ginebra
Jóvenes con discapacidad en España 2016
Witness to Innocence
Artículo comentado.-       
Peek J. ‘There was no great ceremony’: patient narratives and the diagnostic encounter in the context of  Parkinson’s.  MedHumanit 2017; 43: 35-40.
Vídeo recomendado.- Cómo hablar a las personas transgénero.-
————————————————————————
 
Noticias.- 
 
Nuevo espacio para debatir ideas en:
http://deliberar.es/                
 

Como ideario exponen:

1- En el terreno cultural pretendemos fomentar un espacio riguroso de pensamiento, análisis y diálogo, es decir, de deliberación en un tono razonable y cortés.
2- En el terreno político defendemos la concordia, la armonía y la colaboración entre todos los demócratas que sintonicen con el pensamiento libre, personal, antidogmático, crítico y antitotalitario.
3- En el terreno de la educación aspiramos a la eliminación de sectarismos y al fomento de mentes críticas, abiertas y sensibles a los argumentos ajenos.
En general, nos oponemos a la irracionalidad demagógica, nacionalismos pasionales, deshonestidad intelectual, creencias insensatas, populismos neofascistas o neomarxistas, postverdades mendaces y demás distorsiones interesadas de la realidad.

Y como actividades una revista, boletín, encuentros (en la Fundación Ramón Areces)  y libros.
 
Comentario de libros.-
 
Las fronteras de la justicia. Consideraciones sobre la exclusión.
Autora: Martha C. Nussbaum
Editorial: Paidós,  2012
 
La autora continúa en este libro su línea de investigación sobre la utilización de las capacidades humanas para la consecución de una teoría de la justicia que incluya a las personas discapacitadas física o mentalmente, así como atreviéndose a considerar el método de las capacidades como el más justo para dotar de derechos a algunos animales no humanos.
Comienza  Nussbaum exponiéndonos las deficiencias que encuentra en los diferentes contratos sociales  que hasta el momento han sido expuestos por diferentes pensadores como Grocio, Hobbes, Locke , Hume, Kant y fundamentalmente Rawls. En todos ellos no existe una teoría que incluya a las personas con discapacidades físicas y mentales y como dice la autora  “se trata de personas como todas las demás, pero hasta ahora las sociedades existentes no las han tratado en una plano de igualdad con los demás ciudadanos. El problema de extender a estas personas la educación, la asistencia médica, los derechos y las libertades políticas, y en general la igualdad como ciudadanos, parece un problema de justicia, y un problema urgente”.
El problema fundamental que presentan todos los contratos sociales son las preguntas básicas de las que parten: “¿Quién diseña los principios básicos de la sociedad? y ¿Para quién están pensados los principios básicos de la sociedad? Y es que la noción moral básica de la que parte toda teoría del contrato social es el beneficio mutuo y la reciprocidad, algo que ya de entrada deja excluidos a los discapacitados, los cuales lógicamente no se encuentran en condiciones de reciprocidad y de aportar beneficio mutuo frente a personas plenamente capacitadas. La autora critica, por tanto, este modo de entender una teoría de la justicia no  incluyente para todos y dice que debemos partir de la idea de que hay muchos tipos distintos de seres vivos dotados de dignidad y merecedores de respeto, así mismo,  si partimos también de la idea básica de que toda persona posee una inviolabilidad fundada en la justicia que ni siquiera el bienestar de la sociedad en conjunto puede anular, se descubren poderosas razones para buscar unos principios de justicia que garanticen un trato justo y equitativo hacia las personas con discapacidades y hacia los animales no humanos.
Martha  C. Nussbaum propone lo que denomina el enfoque de las capacidades el cual tiene como base filosófica los derechos básicos de los seres humanos que deben ser respetados y aplicados por los gobiernos de todos los países como requisito mínimo de respeto por la dignidad humana. El enfoque de las capacidades se centra en aquello que las personas son efectivamente capaces de hacer y de ser, según una idea intuitiva de lo que es una vida acorde con la dignidad del ser humano. Argumenta la autora  que, de nuevo confiando en la idea intuitiva de la dignidad humana, las capacidades en cuestión deberían atribuirse a todas y cada una de las personas, para tratarlas así como fines y no como medios para los fines de otros. Por último el enfoqueintroduce la idea de un umbral para cada capacidad, por debajo del cual se considera que los ciudadanos no pueden funcionar de un modo auténticamente humano. La meta social debería entenderse en el sentido de lograr que los ciudadanos se sitúen por encima de ese umbral de capacidad.
La idea básica del enfoque de las capacidades es extraída  de los Manuscritos de economía y filosofía de 1844 de Marx y en la que este autor considera que el ser humano se halla “necesitado de una totalidad de actividades humanas”, es decir, el ser humano tiene derecho a esas capacidades que en el fondo se convierten en oportunidades para desarrollar una vida plena. La autora nos propone una lista de diez capacidades como requisito básico de una vida digna, aunque nos dice que la lista está abierta y que sin duda puede cambiar con el paso del tiempo y la crítica de la misma.
Las capacidades humanas básicas son: 1. Vida; 2. Salud física; 3. Integridad física; 4. Sentidos, imaginación y pensamiento; 5. Emociones; 6. Razón práctica; 7. Afiliación; 8. Otras especies; 9. Juego; 10. Control sobre el propio entorno.
A diferencia de los métodos procedimentales, el enfoque de las capacidades parte de un resultado, es decir, de aquello que realmente se necesita para una vida acorde con la dignidad humana, luego busca una serie de procedimientos políticos  (constitución, separación de poderes, un cierto tipo de sistema económico…) que permitan los resultados. Pero la justicia está en el resultado y el procedimiento es bueno en la medida en que promueve ese resultado.
En el libro se trata a lo largo de decenas de páginas la necesidad de incluir la discapacidad y  a los discapacitados en igualdad de derechos. En el enfoque de las capacidades la concepción de los beneficios y los fines de la cooperación social es moral y social desde el principio y especifica que una mayor inclusión social de las personas con deficiencias es una clara muestra de que la decencia hace que los seres humanos persigan, a veces, la justicia por sí misma. La autora está convencida de que esto es así y es posible incluso en una sociedad, como la occidental, dominada por motivaciones económicas y de eficiencia, cuanto más habría que esperar de los seres humanos en una sociedad en la que se promovieran realmente las capacidades de todos los ciudadanos, hasta ese umbral mínimo, que les dotase de dignidad y se desarrollara un sistema educativo dirigido a reproducir estos valores en el tiempo.
Siendo hasta lo dicho el núcleo duro del libro, éste abarca también la propuesta de utilizar el enfoque de la capacidades más allá de las fronteras nacionales, promoviendo instituciones dentro de los estados, lo que Rawls denominó “la estructura básica de una nación”, que de forma dominante y desde el inicio mismo de toda vida humana determinen  las oportunidades vitales de la persona.
Con respecto a los animales no humanos y el enfoque de las capacidades, entendido también en este caso como derechos,  plantea la posibilidad de considerar la posesión de sensibilidad como una condición umbral  para la admisión en la comunidad de seres detentadores de derechos basados en la justicia.
 
Juan Carlos Hernández Clemente
Madrid, 2017
 
 
Casado S. Diario de un médico descalzo. Amazon, Columbia. Octubre 2017.-
 
Cada persona se expande en una versión de sí misma, como madre, como médico, como amiga…. Encomiable cuando en cualquiera de nuestras versiones tratamos de ser lo mejor de nosotros mismos. Y aún mas cuando tratamos de mejorar a través de nuestros actos los mimbres que nos hacen persona.
De eso va el libro que comentamos: hacernos mejores a través de la profesión. El título es inexacto, pues no leeremos el diario de un médico, o al menos el diario cronológico. Pero si leeremos las reflexiones de un médico comprometido con su quehacer. De alguna manera acertaríamos si lo consideráramos  un diario espiritual, un diario de meditación, en la mejor versión del término.
 
Atendamos a su estructura:
 
capítulo 2. El artista interior
capítulo 3. Consciencia, compasión y dulzura
capítulo 4. Estamos desnudos
capítulo 5. El miedo a perder la sonrisa
capítulo 6. Las catástrofes de la salud y la enfermedad
capítulo 7. ¿Crisis, qué crisis?
capítulo 8. Despertar o dormir
capítulo 9. ¿Eso del mindfulness tiene que ver conmigo?
capítulo 10.La resurrección de la carne y otros  milagros
capítulo 11. ¿Está dios en el centro de salud?
capítulo 12. Apocalipsis zombi
capítulo 13. ¿Qué es la enfermedad?
capítulo 14. Acompañar el sufrimiento
capítulo 15.Breve guía para mantener la salud
capítulo 16. Aprender a morir
capítulo 17. El fin del mundo y la fuente
capítulo 18. El ser y la nada
 
¿Qué impulsa a nuestro autor a escribir?  Dejemos que sea él mismo quien nos lo responda:
 
Lo pasamos mal porque no somos capaces de generar narrativas que conviertan en relato coherente lo que la vida hace con nuestra biografía. Creemos que sabemos hablar y escribir, pero lo cierto es que cuando de verdad nos hace falta, cuando es urgente contar lo que nos pasa, no terminamos de encontrar ni palabras potentes ni interlocutores válidos. Nos
toca aguantar la presión de la olla interior sin que podamos dejar salir el vapor, lo que termina arruinándonos el sueño,la energía, la espalda, el cuello, el bajo vientre o cualquier parte del cuerpo que gustes elegir”.
 
Cada generación tiene que encontrar su voz propia. Comprender  esta tarea convierte en portavoz a quien acepta el reto. Y Salvador Casado tiene pocas dudas al respecto:
“La cultura solo protege cuando se elabora, reflexiona o mejora. No sirve de mucho si únicamente la usamos como adorno para defender nuestros nacionalismos, dogmas o galones” (pág. 41).
 
La posición de nuestro autor es atípica. Siendo como es un líder de opinión en las redes sociales, apuesta por el silencio como la mejor apoyatura sobre la que echar a volar la reflexión:
 
“Quitar la televisión de mi vida fue una de las medidas que más satisfacción me ha producido nunca. Aprender a apagar el móvil y el ordenador también. Es una verdadera liberación irse a la cama por la noche sin haberse intoxicado en el momento previo con un telediario o una serie de acción. Nadie jamás nos ha contado la importancia de cultivar los sueños, la importancia de abonarlos y regarlos bien para que florezcan suavemente la mañana siguiente”(pág 48).
 
Por esta razón el libro está debidamente puntuado con haikus, a cual mas bello:
 
Despierto hoy
Sin saber si soy sueño
O mariposa.
 
Y también:
 
El gran milagro
Es convertir el tiempo
En pura vida.
 
Podemos aventurar a modo de resumen que el libro tiene tres ejes: comprender nuestra interioridad, actuar compasivamente y aceptar (para comprender)  la realidad. En relación al primer eje:
 
 
“Uno de mis milagros favoritos es el de caminar sobre las aguas. Reconozco que es bastante difícil, pero hay gente que domina ese arte. El mar emocional suele dar miedo cuando nuestra embarcación no vale para mucho, uno está lejos de la costa o el agua empieza a ponerse flamenca. Andar sobre las
emociones sin hundirse en el miedo, ansiedad, ira, asco o acritud, es una proeza vedada para muchos. Lo normal es hundirse y dejarse llevar por los remolinos y corrientes interiores, perdiendo el control a la primera ola. Sin embargo, es posible atravesar en calma una tormenta”.
 
Por consiguiente un primer elemento en la fórmula magistral del profesionalismo sería este saber estar y saberse escuchar uno mismo…. pero no basta para conseguir empatía y compasión:
 
 
“La cualidad más señalada en los manuales para un buen acompañamiento del sufrimiento es la empatía. Con ella nos es posible resonar con la otra persona, ponernos en sus zapatos y expresar una comprensión convincente. Pero para
ejercerla es necesario quitarse el calzado personal, las defensas, la seguridad de nuestra zona de confort. No es nada fácil. Hay personas y profesionales de la salud que tienen mucha, además de gran habilidad para manejar con mimo y
cuidado estos aspectos. Otros no tanto, los perfiles con más inercia a salirse de su rol suelen ser percibidos como fríos y poco empáticos por sus pacientes aunque técnicamente sean impecables.(…) Hacen falta ejemplos y referentes
externos, así como atreverse a ponerla en práctica con frecuencia”.
 
Es decir: también debemos desnudarnos de las defensas con las que nos mentimos cada dia cuando nos miramos al espejo. Solo desde esta desnudez resulta posible la última transformación:
 
 
“Cada experiencia que nos genere malestar nos está llamando a aprender una nueva forma de relacionarnos con ella. Aprovechemos la oportunidad con cada pequeña dificultad que surja. Si algún día vienen grandes quizá seremos capaces de bailar con ellas como la hierba verde en la tormenta.
 
Mira la brizna
Tras bailar la tormenta
Sigue tan fresca”.
 
Francesc Borrell
Sant Pere de Ribes.
 
Webs de interés.- 
 
Nueva versión de la Declaración de Ginebra. En septiembre de 1948, la Asociación Médica Mundial formuló esta declaración, que pretende ser una actualización del juramento hipocrático y tiene como finalidad principal la de crear un nuevo documento que cumpla la función que tuvo el texto hipocrático en el momento de su creación, es decir, crear una base moral para todos los médicos, sobre todo considerando la experiencia de la II Guerra Mundial. La Declaración no ha tenido gran repercusión pública, y ha sido enmendada en 1968, 1983 y 1994, y revisada en 2005 y 2006. El pasado 14 de octubre, la Asociación Médica Mundial, en su conferencia de Chicago, aprobó una nueva revisión, que publica y comenta Parsa-Parsi en JAMA. Su novedad más destacada es la incorporación del respeto a la autonomía de los pacientes, así como un compromiso del médico de atender a su propia salud.
 
Jóvenes con discapacidad en España 2016

Actualización del informe «Jóvenes con discapacidad en España» realizado por el Comité Español de Representantes de Personas con 

Discapacidad (CERMI) en el año 2010 y que sirvió como base para orientar el diseño de diversas políticas e intervenciones sociales específicamente orientadas a la población joven con discapacidad en España. El citado estudio abordaba las dimensiones fundamentales relacionadas con la realidad de las personas con discapacidad entre 15 y 30 años, con especial atención a sus necesidades y expectativas. La mejora de las condiciones de vida de los jóvenes con discapacidad, sin distinciones ni discriminación social, se ha convertido en un objetivo fundamental de la agenda política. El conocimiento de la realidad de este grupo es esencial en el diseño de las políticas que pretenden mejorar la situación de los jóvenes, en general, y de los jóvenes con discapacidad, en particular.

Witness to Innocence

Webde la única organización existente en los EEUU integrada y dirigida por supervivientes exonerados del corredor de la muerte y sus familiares. Se orienta a 

ala abolición de la pena de muerte empoderando a estos supervivientes y sus seres queridos para que puedan convertirse en líderes efectivos del movimiento abolicionista. La organización anima a los líderes políticos y a toda la sociedad a afrontar la realidad de un sistema de justicia penal fallido que envía a personas inocentes al corredor de la muerte. Asimismo, busca mecanismos para apoyar a los supervivientes y a sus familias a afrontar los retos de la vida tras la exoneración.

Juan Medrano
Bilbao
 
Artículo comentado.- 
 
Peek J. ‘There was no great ceremony’: patient narratives and the diagnostic encounter in the context of  Parkinson’s.  MedHumanit 2017; 43: 35-40.

a toda la sociedad a afrontar la realidad de un sistema de justicia penal fallido que envía a personas inocentes al corredor de la muerte. Asimismo, busca mecanismos para apoyar a los supervivientes y a sus familias a afrontar los retos de la vida tras la exoneración.

Comentamos un artículo de la británica Jane Peek, que investiga cuál fue la forma y el contexto de la comunicación del diagnóstico de enfermedad de Parkinson a un grupo de 37 personas que la padecían y que quisieron comunicar libremente sus impresiones en entrevistas de una hora a hora y media de duración con la propia autora. El grupo era ciertamente variado: 16 mujeres y 21 varones; el tiempo desde el diagnóstico oscilaba entre 3 meses y 33 años, y la edad al recibirlo, entre los 29 y los 78.
La curiosidad de Peek parte de la constatación de que el diagnóstico de una enfermedad crónica representa un cambio trascendente en la vida de las personas. El etiquetado confiere al paciente una nueva identidad que le acoge en el colectivo de los enfermos de una determinada clase. Y la forma en que se transmita es crítica para determinar la vivencia que el paciente tendrá de la acogida a ese grupo o de las vivencias que asociará a su condición de enfermo. La elección de la enfermedad de Parkinson, según la autora, tiene que ver con que no se trata de un cuadro relativamente benigno, como se interpretaba previamente, pero también a que su diagnóstico no siempre es preciso, ya que no es un “trastorno del movimiento” puro (suponiendo que existan muchas categorías de este tipo), sino que entraña procesos degenerativos múltiples y “síntomas no motores”, desde la hiposmia, que puede ser uno de los primeros rasgos de la enfermedad, a los trastornos cardiovasculares y neurovegetativos, pasando por el dolor, la depresión o el deterioro cognitivo, y ya parece aceptado que su separación de la demencia por cuerpos de Lewy es solo materia del orden de presentación de los síntomas.El Parkinson es, pues, mucho más ancho y variado que lo que habitualmente se ha enseñado, por lo que dependiendo de la forma en que la enfermedad se manifieste, si el clínico está cegado por el clásico concepto de la paralysisagitans, en muchos casos se tardará en llegar al diagnóstico. En el camino, cabe la posibilidad de valoraciones erróneas, o de procesos de estudio en los que el paciente y sus síntomas pueden parecer un pretexto para la puesta en práctica de habilidades clínicas en el tradicional ejercicio del diagnóstico diferencial, que coloca al médico en una posición más cercana a la investigador que resuelve un enigma que a la del profesional dedicado a la ayuda a personas necesitadas.
Las entrevistas de Peek con las personas a las que entrevista le lleva a establecer tres categorías de experiencia negativa: una primera, caracterizada por el encuentro “desnudo”; la segunda, en la que el paciente experimenta una impresión de abandono, cercana a ese “desahucio” con que los médicos (no tan) antiguos daban por perdido un caso al que le quedaba poco tiempo de vida; y una tercera, en la que la exposición de que existe una presunta jerarquía de enfermedades neurológicas desautoriza la angustia y la desesperación del paciente al recibir la etiqueta de Parkinson.
El encuentro desnudo, pelado, con el médico diagnosticador, se plasma perfectamente en la ausencia de ceremonia que da título al trabajo de Peek y procede de la descripción de uno de los pacientes entrevistados. En esta variante, el (generalmente) neurólogo transmite el diagnóstico con el desapasionamiento y la gelidez de un acto administrativo. La persona pasa a tener una enfermedad de curso progresivamente incapacitante en un acto al que solo lefalta la emisión de un carné con el correspondiente sello de la consulta, el servicio o la organización sanitaria que formula el diagnóstico pero en el que se echa en falta toda resonancia en el funcionario que lo expide. La ausencia de toda emoción, conmoción o compasión, de un “impacto compartido”, hace que, como indica Peek, es lo característico de esta variante de encuentro.
En el acto diagnóstico que produce vivencia de abandono, la ausencia de un impacto compartido va más allá; uno de los pacientes entrevistados por Peek describe cómo el médico que pasa sala le comunica que padece Parkinson y se marcha. Un segundo médico le informa de su inminente alta, y cuando se planta pidiendo explicaciones se le dice con frialdad que se trata de una enfermedad degenerativa, incurable y para toda la vida, “tres cosas que no te gusta oír”. Otra explica que el neurólogo que la exploró le hizo caminar, le dio el diagnóstico y con él un volante para hacerse una TAC y le abrió la puerta del despacho para que saliera.
Otra dimensión del abandono es la remisión a otro sitio o instancia para todo aquello que tiene que ver con información acerca de la enfermedad. En este sentido resulta significativa la experiencia (no inhabitual en nuestro medio) de que las personas diagnosticadas de una enfermedad sean derivadas, más o menos sistemáticamente, a folletos, libros o asociaciones de autoayuda, cuando no directamente a Google, para obtener una información obviamente complementaria del conocimiento de la enfermedad que le afecta. A pesar de lo común de esta actitud no deja de sorprender que el médico no sea capaz de informar de qué forma puede progresar la enfermedad, qué cabe esperar, qué ayudas pueden llegar a ser necesarias.
Asociado a este pase a terceros (personas, asociaciones, soportes materiales o digitales) de la responsabilidad de informar, Peek individualiza lo que denomina silencio diagnóstico, que lo complementa. Se trata aquí de no escuchar al paciente, de no recibir la noticia de que una enfermedad como el Parkinson llega a alguien que tiene una forma, una historia o un proyecto de vida, en los que causa profundas repercusiones.
Como contrapartida y –lamentablemente, parece que de manera muy ocasional- los pacientes entrevistados por Peek encuentran especialistas que les refuerzan en la idea de que existe un futuro presidido por el entente, la colaboración entre médico y paciente. El beneficio que produce la promesa de que existen alternativas para evitar que la enfermedad condiciones en exceso la vida del paciente se ve apoyado e incluso superado por el compromiso de un esfuerzo común en el empeño por conseguirlo. El médico, aquí, lejos de abandonar al paciente, ofrece su implicación, su ayuda y un sólido contrato de palabra para crear una sociedad que ayude al paciente a combatir las consecuencias de la enfermedad.
Por último, la tercera vivencia negativa es la de la exposición de una jerarquía de enfermedades neurológicas en las que el Parkinson no figura en la pole position de las más deletéreas. Este mensaje, aparentemente esperanzador, se acompaña a veces de la promesa de que en un futuro inminente existirán medicamentos o procedimientos diagnósticos que mejorarán espectacularmente las condiciones de los pacientes, pero al mismo tiempo supone una desautorización del malestar del paciente. Es un “hay gente a la que le va peor” que produce un alivio a los pacientes al saber que no padecen, por ejemplo, un tumor cerebral, pero lleva implícito un “así que no se queje tanto” que hace que el alivio sea efímero o se vea condicionado por la admonición del facultativo.
¿Son tan frecuentes estas experiencias negativas? Peek nos dice que el encuentro desnudo se había producido en al menos dos terceras partes de sus entrevistados. Es de esperar que la experiencia de abandono, probablemente la más trágica, no se dé con esa asiduidad, pero en todo caso, la administrativización del diagnóstico es algo que hace pensar.
La transmisión del diagnóstico torpe o descuidada no tiene por qué llevar a la conclusión de que el hecho de diagnosticar implica causar alguna forma de daño al paciente. Vivimos, por otra parte, en una organización sanitaria y con una filosofía de la Medicina y de la asistencia que gravitan en torno al diagnóstico, un concepto especialmente devaluado en el campo de la Psiquiatría desde la irrupción de los DSM de la Asociación Psiquiátrica Americana. La proliferación ad náuseam de categorías diagnósticas en estos tratados se ha equiparado a una medicalización (o psiquiatrización) de la existencia fomentada por la pérfida industria, deseosa siempre de encontrar nuevos nichos comerciales para sus productos. Pero se olvida una dimensión importante de estos tratados, que es que por la peculiar organización de la atención en su país de origen deben incluir los diagnósticos que justificarán la intervención del profesional y la facturación por sus servicios; un agudo comentarista británico opinaba que el DSM-5 será más eficaz que su predecesor a la hora de cumplir con su principal motivación de capacitar a los psiquiatras para cobrar por sus actuaciones profesionales (16). Cuantos más diagnósticos y entidades se creen, tantas más oportunidades de caracterizar la intervención del profesional. Valorar a un paciente con quejas de pérdida de memoria pero que no cumple criterios de demencia acaba siendo una intervención sin diagnóstico; si DSM-5 en mano puede sostenerse que tiene un trastorno neurocognitivo menor, se dispone ya del diagnóstico que justifica la actuación profesional (y su facturación) independientemente de si eso quiere decir que cognitivamente, para su edad, está más sano que una manzana. Así pues, la medicalización, o la salud-mentalización de lo cotidiano, su conversión en fenómenos clínicos que requieren ayuda profesional, tiene más beneficiarios que la siempre socorrida industria, ese malo necesario que sirve para desplazar culpas y complicidades. Los profesionales precisan de un diagnóstico que en nuestro entorno justifica también la intervención del sistema público, por lo que la caracterización de nuevos trastornos tiene un interés personal y corporativo.
De forma complementaria, los pacientes secundan esta tendencia. El psiquiatra portugués Pio Abreu destaca que acuden a consulta libre (y a veces entusiastamente) personas caracterizadas por no presentar una enfermedad clara. Buscan ayuda para malestares, no necesariamente para enfermedades. Pero el sistema (sanitario o no sanitario, público o privado) no tarda en convertir la demanda en evidencia de síndrome o trastorno. Las dificultades (reales o no, pero en todo caso, absolutamente naturales y esperables) que puede tener un hijo al abandonar el domicilio familiar se convierten así en un trastorno de la emancipación, y un concepto que tal vez tenga el éxito que han ido logrando otros (síndrome de nido vacío, síndrome postvacacional), a lomos de los medios de comunicación, hasta insertarse en nuestra cultura. No habría esa tendencia cultural a hablar de “síndromes” para describir malestares si no existiera una disposición a identificar como algo ajeno a la salud cualquier desviación de una plácida seguridad y de una ilusoria felicidad. Y si no hubiera personas dispuestas a explorar y encontrar campos de intervención profesional. Los intereses creados lo son de la industria, pero también de los profesionales y, por supuesto, de la población, que ha aprendido que es preferible ser “enfermo” que infeliz, y que serlo puede tener ciertas ventajas.
Alternativamente, y por no movernos del campo de la Psiquiatría, se da el fenómeno curioso pero complementario, destacado también por Pío Abreu, de que las personas con trastornos psiquiátricos graves rehúyen al psiquiatra y a sus diagnósticos porque no se consideran afectadas por ningún problema. Pero observamos últimamente que si se sienten afectadas por él, reclaman a veces una consideración especial, casi elitista, como el de grupos que sugieren que es coolpadecer un trastorno bipolar, algo potencialmente grave y trágico. También se cuestiona que la experiencia psicótica, muy a menudo desgarradora, sea patológica, dado que son muchos los que san os o enfermos se proclaman escuchadores de voces. Y se plantea que determinados fenotipos, como el autismo, no deberían ser considerados enfermedad o deficiencia, sino reconocidos como variables neuroatípicasde la normalidad.Así pues, lo que tradicionalmente era, si acaso, inconveniencia o malestar, deviene enfermedad, al tiempo que lo que mejor se adecuaba a la idea de enfermedad puede ser una variante de lo normal.
Aunque se ensanche por aquí o se estreche por allá, el diagnóstico goza de muy buena salud. Tan es así que si se saludó en su momento a la Convención de Nueva York como la puntilla definitiva al modelo médico en favor del modelo de enfermedad, todavía los movimientos asociativos ligados a la discapacidad se organizan y clasifican en función del diagnóstico (de enfermedad/es mental/es, de Parkinson, de Alzheimer, de Esclerosis Múltiple, de Parálisis Cerebral, de Autismo, de Enfermedad Crónica Intestinal… y así hasta completar, o casi completar, la amplia variedad de enfermedades crónicas). El diagnóstico, por conveniencia, por interés, por organizarse, por clasificarse, por tener una etiqueta que exhibir, por tener un motivo para reclamar, ya sea para vender fármacos o servicios, ya sea para reivindicarlos, goza de buena salud. Por eso es importante preguntarse por cómo se llega a él, por sus implicaciones y por el impacto que tiene en la persona que lo recibe en función de cómo se transmita.
En este sentido, Peek llama la atención sobre la asimetría del encuentro entre médico (diagnosticador) y paciente (diagnosticado). Los intereses parecen distintos; a veces, como se ha dicho antes, el momento del diagnóstico se antoja la colocación de la última pieza del puzzle que trata de resolver el facultativo, y en el cual, el paciente no tiene otro valor que ser el portador del enigma. Si lo parecen, es en buena medida por la torpeza y la falta de habilidades comunicacionales del médico. El momento del diagnóstico requiere una actitud atenta, empática y de apoyo que permita conocer al profesional qué necesita el paciente: información (y cuánta), escucha, compromiso, interés, compasión, preocupación, impresión de que transmitir el diagnóstico de una enfermedad que afecta a la calidad de vida, a la independencia, a la capacidad funcional, duele al médico, no por el hecho de comunicarlo, sino por representarse mentalmente lo que la enfermedad puede deparar a su paciente. Y a partir de ese dolor, lo ideal sería iniciar un camino conjunto, en el que el experto ayuda al paciente –que terminará siendo el verdadero conocedor, si no de la enfermedad, sí de lo que es ser enfermo- a encarar el día a día, a sobre-vivir a la enfermedad.
El Foro de la Profesión Médica de España ha iniciado recientemente el procedimiento formal de solicitud de reconocimiento de la relación médico-paciente como Patrimonio Cultural Inmaterial de la Humanidad por la Organización de Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO). El documento que presenta la propuesta remarca que esta relación constituye el núcleo fundamental del ejercicio de la Medicina. El proceso de diagnóstico (estudio, comunicación) es una parte esencial de esa relación, como lo son los pasos a que el diagnóstico obliga. El trabajo de Peek demuestra que en un contexto asistencial que prima la especialización, la supuesta eficiencia y la respuesta más intelectual que práctica a los problemas, empieza a ser necesario plantearse si la relación médico-paciente no terminará convirtiéndose en un patrimonio de naturaleza más arqueológica que inmaterial.
 
Referencias
Chen H, Shrestha S, Huang X, Jain S, Guo X, Tranah GJ et al. Olfaction and incident Parkinson disease in US white and blackolderadults.Neurology 2017; 89:1441-7 [Abstract]
 Friedman J.Dementia withLewybodies and Parkinson’sdisease dementia becomethesamedisease.ParkinsonismRelatDisord 2017. pii: S1353-8020(17)30260-2. doi: 10.1016/j.parkreldis.2017.07.013.
Mayou R. Isthe DSM-5 chapteronsomaticsymptomdisorderanybetterthan DSM-IV somatoformdisorder? Br J Psychiatry 2014; 204: 418-9 [Texto completo]
Parkinson J. AnEssayontheshakingpalsy. J NeuropsychiatryClinNeurosci 14:223-36 [Texto completo]
Peek J. ‘Therewas no greatceremony’: patientnarratives and thediagnosticencounter in thecontext of Parkinson’s.MedHumanit 2017; 43: 35-40 [Texto completo]
Pio Abreu JL. Cómo volverse enfermo mental. Bilbao: Desclée de Brouwer, 2004
Truini A, Frontoni M, Cruccu G.Parkinson’sdisease related pain: a review of recent findings.J Neurol 2013; 260: 330-4 [Texto completo]
 
Juan Medrano
Bilbao
 
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